«Нам нужен рывок, и Таня будет жить обычной жизнью». История девочки со СМА из Братска, которая после суда с Минздравом получила лекарство

— Танюшка, знаете, какая ласковая? Так меня любит, говорит: «Мамочка, мамулечка, ты моя любимая». А я думаю: «Что бы я без тебя делала, солнце мое?» — даже по телефону слышно, как Евгения улыбается.

Почти три года назад маленькой Тане из Братска поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Ее маме пришлось бороться за то, чтобы ребенка, постепенно теряющего первые навыки, обеспечили лекарствами, которые стоили как новая квартира. Благодаря вмешательству неравнодушных людей семье удалось победить в этой борьбе. И ребенок стал получать такие необходимые «уколы жизни». А спустя год после этого малышка сделала свои первые шаги. Рассказываем, как сейчас живет 4-летняя Таня и ее мама Евгения.

Танечка родилась 14 февраля 2019 года. Это была здоровая девочка. Развивалась по норме: вовремя подняла головку, сама перевернулась на животик, сама села, начала хорошо ползать. Но вскоре что-то в маленьком организме изменилось, и к 9 месяцам малышка стала постепенно терять эти важные навыки. Тогда Евгения обратилась к врачам. Медики не смогли сразу дать однозначный ответ.

Лишь в ноябре 2020-го врачебная комиссия Иркутской областной детской больницы поставила диагноз — СМА второго типа. После этого последовала тягостная тишина — Минздрав как будто не спешил закупать препараты для маленького пациента. Хотя, чтобы ребенку с таким тяжелым диагнозом выжить, требуется как можно скорее начать прием лекарств. И делать это всю жизнь.

Для лечения СМА в мире существует всего три средства — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Первый на тот момент был уже довольно изучен, так как в России его зарегистрировали еще в 2019 году. Второй препарат прошел процедуру регистрации в 2020-м, а третий — только в конце 2021-го.

— «Рисдиплам» чем хорош? Его в аптеке выдают, врачи его разводят, и пациент лекарство просто пьет. Но Танюшка же маленькая: сегодня она выпьет, а завтра уже может и не захотеть. Или вдруг заболеет. Как тогда? Поэтому я остановилась на «Спинразе» (Его вводят с помощью уколов. — Прим. ред.), — пояснила Евгения.

Танюшка оказалась не единственным ребенком со СМА, у которого возникли проблемы с лекарствами. На начало 2021 года в области «Спинразу» должны были получать 11 ребятишек, но не получали. Сами люди не могли закупать лекарство — на тот момент одна упаковка стоила около 8 миллионов рублей. Родители стали обращаться в суды, а суды — обязывать региональный Минздрав обеспечить детей необходимыми препаратами.

Представители Минздрава Приангарья поясняли, что получили финансирование на лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями только в конце года, а единственная компания-поставщик уже 21 декабря прекратила отпуск лекарства, поэтому закупки не состоялись. Ситуацию, по словам чиновников, осложняло то, что ранее «не было определенного механизма обеспечения [«Спинразой«]».

Подобные случаи возникали и в других регионах России. Поэтому в начале 2021-го «Спинразу» включили в перечень ЖНВЛП (Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты), а 5 января указом президента был создан фонд «Круг добра».

После вмешательства СМИ и неравнодушных людей, предложивших свою помощь, ситуация в Иркутской области потихоньку сдвинулась с мертвой точки. Минздрав оперативно закупил необходимый препарат, и уже 26 января детям начали делать первые уколы.

В числе этих ребятишек была и Таня. За два с лишним месяца ребенку сделали четыре «загрузочных» укола. В том же году — еще два. Сейчас — по три в год. Их ставит Сергей Петрович Пак из детской областной. У него, по словам мамы девочки, «золотые руки».

10 марта 2023-го Танюшка получила 10-й «юбилейный» укол.

— Сразу стало видно, что у ребенка стали появляться силы, возник интерес ко всему, — рассказывает Евгения.

Но одних только уколов детям со СМА мало. Требуется серьезная и продолжительная реабилитация. Этим братчанка занялась сразу же — в августе 2021-го.

Следующая весна стала для семьи одной из самых счастливых. Во время занятий в московском реабилитационном центре Танюшка сделала свои первые шаги. Это был апрель.

А уже в ноябре пошла в садик. Обычный детский садик в Братске. Но, конечно, по особому графику. Евгения договорилась с заведующей, что девочка будет приходить к 12 часам, чтобы пообедать и лечь спать. А до этого времени — упорная самостоятельная работа.

— Старшую дочь к 8 отвожу в садик, потом возвращаюсь. И в 9 мы с Таней едем в бассейн — час занимаемся там. Затем возвращаемся, завтракаем, занимаемся еще дома, а потом бежим в садик, — рассказывает братчанка.

Она улыбается: к такому распорядку дня давно уже все привыкли, только в воскресенье могут позволить себе маленькую передышку и, например, чуть подольше поспать утром.

Женщина изначально хотела, чтобы ее девочки ходили в одну группу — они погодки. Но группа старшей дочери находится на втором этаже, а по технике безопасности дети-инвалиды должны быть на первом. Поэтому Танюшка посещает старшую группу. Всё — как у обычного ребенка. Только на физкультуру не ходит.

— Воспитатели ее хвалят. Рассказывают, как она — самая маленькая — учит старших деток, например, что нельзя за столом разговаривать. Рассказывает стихи, учит загадки. А еще приносит из садика свои поделки. Когда она мне первую поделку подарила, я, конечно, наревелась, наплакалась. Это было сердечко. Очень красивое, — говорит Евгения.

Реабилитация, как и «Спинраза», Тане нужна пожизненно. При выписке после укола врачи назначают четыре реабилитационных курса.

В Иркутске, конечно, есть для этого условия. Но, по мнению Евгении, помощь, которую оказывают в медучреждениях Приангарья, недостаточно. «Это то же самое, как когда мы приезжаем в областной центр на уколы — мы ложимся на 2 недели, Тане делают массаж, ЛФК, но ЛФК на 30 минут — это ни о чем для нашего ребенка», — замечает братчанка.

Поэтому ребенка возят в Москву — в реабилитационный центр «Адели», где предусмотрены длительные тренировки в зале и бассейне. Этот центр очень нравится Евгении, ведь именно там Таня сделала свои первые шаги.

— Мы ездим на 4 недели, но это очень дорого. Если вместе с проездом и перелетом, то нужно почти 450 тысяч рублей. Так это раз в год. А если четыре раза, как нам пишут в выписке, то это больше полутора миллионов нужно, чтобы возить ребенка на реабилитацию, — вздыхает Евгения.

За эти 2 года семье удавалось находить деньги. Несколько фондов предоставляли свою помощь, но к ним часто обращаться не будешь. «Там всегда очередь. Мы обратились в два фонда, нам написали: «Ждите». Вот мы и ждем. Я иногда спрашиваю: «Не подошла ли очередь?» Нет, не подошла. И это понятно, мы же не одни такие, детей, которые болеют и которым нужна помощь, очень много», — поясняет братчанка.

— Хорошо, что у нас есть иркутяне, братчане, да вообще добрые и отзывчивые люди. Нас все уже знают. И все сборы, которые я объявляла в соцсетях, очень быстро закрывались. Но никто же не обязан! Хорошо бы было, чтобы и государство не забывало о нас, — замечает она.

Постоянным помощником семьи стал предприниматель Вадим Костенко. «Он нам богом послан», — говорит Евгения. Не только помогает, но и старается при случае повидаться с семьей, привозит гостинцы для Танюшки. Он нашел деньги и в этом году, когда малышке потребовалась помощь медиков.

Это случилось в январе. Девочка легла спать, но посреди ночи проснулась с болью в ножке. Утром мама помчалась с дочерью в больницу, где дежурный врач сделал снимки и выяснил причину.

— Подвывихи бывают у всех детишек с таким диагнозом. А у нас был вывих. Я поговорила с семьями, тоже случалось такое, но безболезненно, а у нас почему-то с болью в ножке. Надо срочно ехать к врачам — что делать? Тогда я позвонила Вадиму, потому что мне просто не к кому обратиться. И он быстро помог нам, — рассказывает братчанка.

Танюшку записали на апрель в фонд «Помощь семьям СМА», который основал невролог Александр Курмышкин в Санкт-Петербурге (он же поддерживал больных детей и их родителей из разных регионов страны, когда начались перебои с лекарственным обеспечением). И вот в мае семья уже вернулась домой. «Всё прошло хорошо», — говорит Евгения и показывает видеозаписи с последней реабилитации в Санкт-Петербурге. На них — маленькая Танюшка усердно выполняет все задания тренеров, на губах улыбка, а в глазах — взрослое упорство.

Женщина считает, что было бы здорово, если бы семьи получали из областного бюджета хоть какую-то компенсацию тех колоссальных расходов, которые они несут. Но даже за проезд получить компенсацию трудно. Еще в прошлом году братчанке покрывали расходы как малоимущей, а в этом — выплаты не согласовали. Хотя те 5 тысяч, что тратятся на поездки из Братска в Иркутск на уколы, — немалые деньги.

— Даже такая ситуация: мы не можем получить путевку на море, хотя это предусмотрено законом. Для нас это тоже как реабилитация. Но мы с нашим диагнозом в эту программу просто не попадаем. Я уже узнавала — бесполезно, — сетует женщина.

— Знаете, когда подходит время к уколу, я всегда переживаю: хоть бы не прекратили лечение, хоть бы нам этот укол поставили, — делится братчанка. — Всё равно страшно. Мы же суд выиграли, и даже тогда нам отписки отправляли, — поясняет Евгения.

Когда началась спецоперация, начались проблемы с покупкой технических средств для реабилитации. Впрочем, это было временно. Но волнений добавило. Евгения очень переживала, что лечение прекратят вовсе. Но врач успокоил — система так отлажена, что никто уже не перестанет лечить ребятишек.

В самом Минздраве Иркутской области предлагают обращаться за реабилитацией в Ивано-Матренинскую детскую больницу. Действующие лицензии на проведение реабилитации есть у 6-й детской поликлиники в областном центре, у Иркутской районной поликлиники, Ангарской поликлиники (где также расположен санаторий «Багульник») и Братской детских поликлиник. Кроме того, по данным ведомства, такую же лицензию сейчас получает новая поликлиника медсанчасти ИАПО, которая открылась год назад.

Евгения считает, что если бы в Иркутске открылся большой реабилитационный центр, где бы тренеры и врачи занимались с малышами так же плотно и разнообразно, как в Москве, — это было бы большой удачей для всей области. Московские специалисты, куда ездит Танюшка, готовы навестить иркутских врачей и обучить всем премудростям. Если потребуется. «Но это же всё деньги. Может, и желания нет», — предполагает братчанка.

Больше новостей, фотографий и видео с места событий — в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и узнавайте всё самое интересное и важное из жизни региона первыми.